Focus 焦點

你被困住了，像在黑暗礦坑中，聽得到外界聲音，但身體心靈不再合一，但你卻還在人間，誰聽得到妳的聲音？漸凍人協會企劃楊斯曼：「我都覺得我做不到，我都覺得好像一個好高的高牆，很難翻越這樣子。」

他們要跨過鴻溝，聽到這非常模糊，甚至不能用耳朵聽見的聲音。漸凍人協會社工沈雅婷：「對我們來講，我們看到40個Case，那我們面臨到是40個人，甚至是40個家庭，所以當你晚上下班了，你還是會覺得很沉重。」

忠孝醫院神經內科主任黃啟訓：「我們一直希望去找到最上游源頭的基因，但目前來講，全世界的努力可能還沒有找到這個最源頭的基因。」

找到病因之前，日子依然要過，10年前先生發病後，就不能再擁抱她，不過劉學慧還是可以用罹癌的手，輕輕揉著先生的頭髮。漸凍人協會理事長劉學慧：「我覺得總是…，人總是要做一些事情吧。」

沒辦法選擇遭遇，只能選擇把眼光往快樂的方向看，曾經年輕美麗的身體，現在像個囚牢，但很多人不放棄，要跟牢裡的朋友聯絡。黃啟訓：「很多病人都說不要(活下去)啊，你讓我走啊，對不對，我在這邊(這樣活)幹嘛，所以我們還要努力去把這個生活品質，營造到最少可以接受的一個程度。」

這是一種繼續奮戰的方式。黃啟訓：「你看看E-Mail，先生有來信喔，先生跟你說加油。」

黃啟訓：「就是靠大家努力啊，對不對，你看到病人在地獄裡還能夠笑，我們還營造一塊天堂出來，你就覺得，欸，這個事情(照護漸凍人)還蠻值得的。」

很小的天堂，是他們世界的全部，至少眼睛能看到的地方，要有愛與溫柔，有些人還是堅持幫這些被身體囚禁的人，心情上越獄一下下，譬如讓妻子與久病的丈夫拍婚紗照，或者費盡心力連絡交通單位，讓這些牢裡的朋友曬曬太陽。沈雅婷：「其實一路走來承受很大很大很大的壓力，要克服很多問題。」記者：「有哪些人質疑妳？」沈雅婷：「唉。」

帶著微笑嘆氣，年輕的雅婷沒有要放棄，她年輕的肩膀扛著40個家庭的希望。楊斯曼：「做企劃，前面都有一段非常長的模糊性，跟不確定性。」

她們接下的任務，看來幾乎都不可能。楊斯曼：「可能以前我個性很急，可是就是在這個過程中一直，一直把它當作對自己的考驗這樣。」

這個Mission Impossible團隊，任務不會重複，只會更難。楊斯曼：「哈囉大家，我帶發票過來了。」

每一筆可能的小錢，都是完成任務基金，志工們仔細對發票不放過，企劃斯曼則急著到病房去探望朋友。楊斯曼：「這位小姐怎麼稱呼？」

對新來的看護也很尊重，因為斯曼知道阿蒂的工作，關係著怡文的生活品質，溝通板寫滿了阿蒂仔細做的筆記，怡文會用眼神落點加注音拼音「說話」，以前她是鋼琴老師，用柔軟的手演奏，現在用唯一能動的眼睛，與外界溝通。黃啟訓：「怡文來的時候哭了好幾個月啊，我們是一樣一樣(問題)幫她克服，她來的時候只有30公斤，現在有40公斤。」

就像看著剛開始學步的孩子，長了一點肉，多了一點笑，都是快樂，被運動神經元疾病困住的人不只怡文老師，全台灣還有1200多位。楊斯曼：「這台就是追瞳器，對，老師(怡文)會示範給你們看。」

有這台追瞳器，怡文表達快多了，同病相憐的素蘭擁有的沒那麼多。漸凍人協會志工李文瑄：「素蘭，你在寫…你在寫詩喔，那個，我帶那個粽子來給你啊，你不是說去年說那個粽子，就是有一種很軟的很好吃。」楊斯曼：「(斯曼)要不要移位子過來，轉過來一點？」李文瑄：「(粽子)給你看一下，幫你移動一下。」

手掌側推軌跡球，用螢幕上的注音鍵盤，一字一字拼出小說情節，素蘭過去是國小老師，喜歡文學詩畫，但病了快10年，只能這樣艱難地打字了，還有很多事也只能回憶，只能心往神馳，素蘭還有夢想，其實不是很大的夢。輔具設計志工江啟正：「第一個就是這個是軌跡球，因為我們(病人)的手部沒有按鍵的能力，所以必須要靠這個(軌跡球)滑動，她的腿部、她的膝蓋的部份還有功能，我們可以讓它做運動(按enter鍵)。」

家人經濟狀況不好，父母先走了，靠著存款和捐款，住在安養院，對你我來說，回家不是太難的事，素蘭也想回到她從小長大的家屋住。李文瑄：「你說腳會掉下來？」

李文瑄也是病友家人，所以很習慣聽漸凍人模糊不清的話語，並且做翻譯。李文瑄：「回去有看護再叫她幫你弄(煮菜)，你很期待喔？」

在安養院是團體生活，但素蘭病況特殊，一般病患吃的菜，素蘭不一定嚼得動，有時候就吃不飽。李文瑄：「對啊，你回家第一件事情，第一件事想要幹嘛？」李素蘭：「我想要。」李文瑄：「你想要？」李素蘭：「吃飽先。」李文瑄：「幹嘛？」李素蘭：「要…先把肚子吃飽。」

雖然可以用打字寫出很細膩的文字，嘴巴要講一句簡單的話，卻非常費力，這是現在的素蘭，她想回家住，當然很多人反對，很多人不放心，認為只有素蘭和看護兩個人，住在已沒有其他家人的鄉村祖宅中，太多狀況難以預料。李文瑄(翻譯素蘭)：「因為本來，牡丹是我從小長大的地方，那邊有很多的回憶。」

現在只能生活在回憶中的素蘭分外想家，上次回家是3年前父親過世的時候。漸凍人協會理事長劉學慧：「她也病了不少時間，大概有8、9年，總是有了，那這樣的日子裡她每天就在安養中心裡面待，然後她腦子裡想的是她以前，以前爸媽在的時候，想她以前在自己家裡住的時候，可是素蘭這個(任務)是很有壓力，因為她不只是回家看看而已，她希望住在裡面。」

漸凍人協會社工沈雅婷：「出發嘍？走嘍？好喔。」

但對每個人來說，生命都不只是活著就滿足，素蘭也一樣。楊斯曼：「回家走走，回家看看。」李文瑄：「終於等到今天了喔。」

她寧可冒險回家住，度過人生最後時光，今天她和漸凍人協會的工作人員要先回去看看環境，做準備，很少被陽光直照的素蘭，瞇起了眼睛。楊斯曼：「素蘭老師我們要回家了，回家走走，開心嗎？外面天氣很好耶。」

路程遙遠，協會得請民營復康巴士載運素蘭回家看一看，這趟車程就要幾千元，14年來，漸凍人協會除了服務病友，還得找人找錢，300多位列冊病友，從南到北的工作人員只有13位，Mission Impossible團隊個個錢少事多，也因此很多人聽到素蘭誠實說想回家，都會想「別添麻煩」了吧。

但你要如何對一個已被困住的朋友說，對不起，妳的夢想不能達成，因為你已經被困住了，幫你圓夢沒有意義？楊斯曼：「在疾病的面前，人似乎是變得比較微小的，對，那怎麼樣在這個微小跟疾病，給我們的打擊中，我們還是可以活出這小人物的光和熱，我覺得是蠻重要的。」

沈雅婷：「只是我們憑著的是一個理念，每個人都有生存權，他可以選擇他生存的方式。」

漸凍人的感覺與思考，與你我一樣清楚，困坐身體的牢中，痛苦與回憶都更清晰。李文瑄：「我後面的樹木長大了，後面的樹木長大了。」

連樹木高度都記得，因為關於家的每個細節，都被素蘭放在心裡重溫過千百遍，還有這條回家的小路。素蘭鄰居：「對啊，這阿蘭喔，都記得，都記得。」素蘭的鄰居：「你認得我嗎？認得我嗎？我住對面的啊，秀蓮啊，知道喔。」

只是不能再用自己的腳踏過小路，素蘭也不能自己用鑰匙開門。楊斯曼：「回來了，回來了，都還沒有整理喔。」

沒有爸媽在等她的家，依舊塞滿回憶，打開門，潮濕霉味與一點點凌亂，工作人員忙著勘查哪裡要整修清潔，素蘭在自己想了幾百遍的家裡的客廳，以為做夢才能再回來的地方，百感交集。沈雅婷：「你房間，你說要那個嘛，書桌要電腦桌，對不對？你想要搬客廳？好，那我們先進去看好不好，這是你的閨房喔，要開燈對不對。」

以前的房間沒什麼改變，但現在的素蘭離不開輪椅，家裡長而窄的走廊，讓她連轉身都不行，協會必須找看護照顧素蘭的生活起居。楊斯曼：「這裡是不是也要改？要做一個小斜板。」沈雅婷：「小的斜坡板就可以了。」楊斯曼：「對，架一個小的斜坡板。」

做輔具的江老師召集同事，募了看護費，但這個看護要有耐心學聽素蘭說話，還要能照顧她在屋裡行動，甚至到屋外。楊斯曼：「哇，河水很清，這裡就有魚耶。」

李文瑄：「你以前種100多種？」楊斯曼：「種了100多種花，難怪你的詩裡面都會寫花。」

里長太太也來看素蘭，素蘭雙手交握疊在膝上，有點緊張，她已經不是當年那個行動靈巧、漂亮年輕的鄰家小姐，鄰居們會接受她嗎？里長太太：「現在是說，一定要有人來背她。」李文瑄：「跟哥哥溝通過啊，哥哥那時候也是不太放心她回來。」

能讓大家放心的看護在哪裡，還沒找到，李家女兒想要回家住，大家只好請祖先與神明幫幫忙。楊斯曼：「都差不多這個時間來喔，如果今天我是素蘭的話，我應該要從頭設想說，素蘭的一天是怎麼開始的？在哪裡起床？起床之後她要刷牙的那個環境，她進得去嗎？然後一整天的盥洗，盥洗完了之後，她開始做什麼了，早餐什麼的。」

楊斯曼：「8、9點菜車來了，那有哪些菜？每天配送的時間是幾點？所以我是在設想如果我是素蘭的話，我一整天是怎麼過的。」沈雅婷：「第一間房間就是她未來會使用的主臥室，然後這裡是比較需要清潔的。」

劉學慧：「我覺得浴室還是個問題，浴室她洗澡要不要進去？」沈雅婷：「洗澡，要。」劉學慧：「對，那怎樣進去？每次都用抱嗎？」沈雅婷：「可能就是坐在便盆椅上推進去。」劉學慧：「對，推進去的話，有門檻。」

不可能任務團隊馬上沙盤推演，開始研究每個細節，素蘭的一天怎麼過？沈雅婷：「可能需要架一個小的斜坡板，然後所有的那個小的斜坡板都是以不破壞房子為主，然後它的戶外是需要整理的，熱水器是櫻花熱水器，可是需要檢修。」

沈雅婷：「我們社工可以把助人變成是一種專業，那我們可以用制度化跟比較有邏輯的思考，去組織說怎麼樣去幫助一個人。」

對這群工作人員來說，他們更需要的是創意與熱情，讓他們不放棄每個任務，因為這種運動神經元疾病是不會好的，身體不會康復，當人只剩下精神力量，所謂的奮鬥成功，就不再是站起來走路這種看得見的結果。楊斯曼：「雖然說疾病的情況是一直往下走，可是如果心情上能夠調適，那我們也看得到病友能夠有這樣的一個轉變，那我就覺得這些都是無形的報酬，等於說這個比較不是主流價值所偏好的。」

沈雅婷：「他們因為你的投入跟你的服務，有微笑或者是告訴你一聲謝謝你的時候，你就會有那個動力再繼續往前繼續做。」

他們根本不會得到多一點薪水，頂多是多一個艱難的微笑，多一聲謝謝。楊斯曼：「她的眼神整個都放亮起來，所以那個是她等待了這麼久的一個心願。」

楊斯曼：「素蘭老師說以前她會常常帶著小朋友(學生)，在她們家附近看生態啊，所以當她觸摸那個樹的時候，我覺得好感動喔，那整個人，就覺得她已經不再是病友了。」

病了太久，很多人早就忘記素蘭曾經是年輕美麗的國小代課老師，但生命中這快樂時光，素蘭自己忘不掉，也幸虧還有朋友記得她，聽說她回來了，趕快來看她，校園裏這棵有香味的樹，也像以前一樣。李文瑄：「有沒有樟腦油的味道。」

素蘭朋友：「讓她自己一個在家，看護要對她怎樣你們也不知道啊。」李文瑄：「其他人會定期來啊。」沈雅婷：「除此之外，我們會給她一套電腦系統(遠端監視)。」

遞上名片，社工的肩上又多了一份重量。李文瑄：「你生病以後就沒摸過樹喔，哇，那來摸個過癮。」

這個協會的工作人員都知道，如果自己願意多擔待一點，就能讓痛苦的病友們多點難得的快樂。李文瑄：「你自己拜你的喔，我們沒有要幫你拜。」

身體沒有用了，當你只剩清醒的意識時，很多東西也分外清晰，比如內心真正在乎的事，還有哪些人真正在乎你的感受。沈雅婷：「覺得今天很高興，那這樣子還想要回家嗎？」李素蘭：「我想要回來。」沈雅婷：「你想要回來，快樂嗎，今天？」李李素蘭：「很快樂。」

被困在身體裡多年的素蘭，終於感覺到日子雖辛苦，世上還是有不變的東西能夠安慰她的心。