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〔自由時報記者邱紹雯／台北報導〕台北市建安國小五年級學生李帝永，患有罕見的尿素蛋白質代謝異常疾病，身體無法代謝蛋白質，攝取過量有致命危險，每發病一次身體功能就往後倒退。帝永一生注定與「大魚大肉」無緣，但他肯吃苦、生性樂觀，昨天獲頒教育局「品行優良努力向學」獎肯定。

代謝異常 與魚肉無緣

「代謝異常的孩子能活下來已經相當難得！」李帝永的母親李美蘭說，尿素循環代謝異常疾病中，帝永屬於先天性的尿素蛋白質代謝異常，台灣目前僅有二、三例，過去年紀最大的活不過十八歲，兒子從小到大進出醫院，與點滴、打針為伍，一個月光是治療藥物就要十萬元，多虧有健保補助﹔多年來在鬼門關前徘徊，唯一慶幸的是，「孩子還活著」。

李美蘭說，兒子出生時原以為只是發展遲緩，一歲時才被診斷出是尿素循環代謝異常，每餐都要配藥、喝特殊的配方奶粉增加代謝功能及補充蛋白質，且必須嚴加管控蛋白質的攝取量，幾乎所有的奶、蛋、魚、肉、豆類等食物都不能碰，只要稍不注意，就會突然昏迷，失去意識、甚至沒命。

目前李帝永就讀建安國小特教班，在飲食上必須小心翼翼，對家人而言更是提心弔膽。李美蘭說，兒子曾在校內營養午餐吃粥，只因粥中混有?仔魚，吃完馬上就嘔吐、必須送醫。

生性樂觀 求生意志強

「還好他生性樂觀、求生意志強。」媽媽也說，補充營養的特製配方奶味道有如「洗衣粉」，大多數孩子都不肯喝，還得用鼻胃管強灌；但說也奇怪，兒子似乎很認命，為了能「長骨長肉」，每天規定的份量和藥物都會乖乖服用，碰到愛吃的肉類，也都乖乖忍住「只吃一口就好」。

因為罕病，帝永一到四年級經常是上一天課就要在家休息三天，加上每次發病影響認知與學習能力，五年級卻只有等同一年級的語言能力。特教班老師陳柏蓉說，這學期帝永身體恢復狀況轉好，能在學校正常上課，他也把握機會，認真學習，還會照顧同班年紀較小的同學。李帝永昨天接受教育局長康宗虎表揚。他說，「雖然不能吃肉，還能吃很多薯條、喝可樂，一樣可以很開心。」